Forhåndsgodkendelse i de europæiske netværk af referencecentre (ERN'er) på hospitalsområdet
De europæiske netværk af referencecentre (ERN'er) er grænseoverskridende netværk, der samler europæiske hospitaler med ekspertise i at tackle sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret sundhedspleje.
ERN'er gør det muligt for specialister i Europa at drøfte tilfælde, hvor patienter er ramt af sjældne sygdomme, sygdomme med lav prævalens og komplekse sygdomme, og rådgive om den mest hensigtsmæssige diagnosticering og den bedste behandling.
Der findes 24 etablerede referencenetværk, som dækker forskellige grupper af sjældne eller komplekse sygdomme. I alt deltager mere end 1.200 europæiske centre i netværkene.
Hensigten med det europæiske referencenetværk er, at udveksle viden i et ekspertnetværk. Dette foregår ved at ERN-koordinatorerne for de enkelte netværk sammenkalder et »virtuelt« rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner, og disse kan fx drøfte en patients diagnose og behandling.
Se video om de europæiske netværk af referencecentre
Dansk deltagelse i ERN
Danmark har i dag medlemskab i 22 ud af de i alt 24 referencecentre og har partnermedlemskab i de resterende 2. I alt deltager mere end 45 danske afdelinger i samarbejdet.
Administration og drift af ERN foregår i regi af Europakommissionen med inddragelse af de nationale medlemsstater i Board of Member States (BOMS), hvor Sundhedsstyrelsen er repræsenteret.
ERN-referencecentre
Generelt dækker de forskellige netværk forskellige organområder i kroppen. Listen viser, hvilke netværk der dækker hvilke sygdomme.
- ERN BOND, knoglelidelser
- ERN CRANIO, kraniofaciale misdannelser og øre-næse-halslidelser
- Endo-ERN, endokrine sygdomme
- ERN EpiCARE, epilepsi
- ERKNet, nyresygdomme
- ERN-RND, nervesygdomme
- ERNICA, arvelige og medfødte anomalier
- ERN LUNG, luftvejssygdomme
- ERN Skin, hudsygdomme
- ERN EURACAN, kræft hos voksne (solide tumorer)
- ERN EuroBloodNet, blodsygdomme
- ERN eUROGEN, urogenitale sygdomme
- ERN EYE, øjensygdomme
- ERN GENTURIS, genetisk tumorrisikosyndrom
- ERN GUARD-HEAT, hjertesygdomme
- ERN ITHACA, medfødte misdannelser og sjælden intellektuel funktionsnedsættelse
- MetabERN, arvelige stofskifteforstyrrelser
- ERN PaedCan, kræft hos børn
- ERN RARE-LIVER, leversygdomme
- ERN ReCONNET, bindevævs- og muskelskeletsygdomme
- ERN RITA, immundefekt og autoimmune sygdomme
- ERN TRANSPLANT-CHILD, transplantationer hos børn
- VASCERN, sjældne multisystemiske karsygdomme
Oversigt over danske medlemskaber
Ved behov for information om det konkrete netværk, kontaktes den afdeling der geografisk er tættest placeret.
| Netværk | Type af medlemskab | Kontaktpunkt | Region | Hospital | Overordnede kontaktperson(er) |
| ERN BOND | Full Membership | Klinisk Genetisk Afdeling | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Pernille A. Gregersen |
| ERN BOND | Full Membership | Center for Sjældne Sygdomme Rigshospitalet / Afdeling for Børneortopædi, HovedortoCenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Overlæge Hanne Hove / Overlæge Thomas Borbjerg Andersen |
| ERN BOND | Full Membership | HCA Børne og Ungehospitalet (OUH) | Region Syddanmark | OUH | Overlæge Anders Jørgen Schou |
| ERN CRANIO | Affiliated Partner | Hjerne og Rygkirurgi | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Cheflæge Gorm von Oettingen |
| EURACAN | Full Membership | Onkologisk afdeling | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Ninna Aggerholm Pedersen |
| ERN CRANIO | Affiliated Partner | Center for Sjældne Sygdomme Rigshospitalet / Tand-mund-kæbekirurgisk Klinik, HovedortoCenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Overlæge Thomas Kofod / Overlæge Hanne Hove |
| Endo-ERN | Full Membership | Hormon- og Knoglesygdomme/ Molekylær Medicinsk Afdeling (MOMA) | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Professor Claus Gravholt |
| Endo-ERN | Full Membership | Klinik for Vækst og Reproduktion, Juliane Marie Centeret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Anders Juul |
| Endo-ERN | Full Membership | HCA Børne og Ungdomshospitalet | Region Syddanmark | OUH | Henrik Christesen |
| Endo-ERNHCA | Full Membership | HCA Børne og Ungehospitalet (OUH | Region Syddanmark | OUH | Overlæge Henrik Christesen |
| EpiCARE | Affiliated Partner | Neurologisk Klinik, Neurocenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Anne Sabers |
| EpiCARE | Affiliated Partner | Neurologi | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Jakob Christensen |
| ERKNET | Full Membership | Nyremedicinsk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Professor Martin Tepel |
| ERKNET | Full Membership | Nefrologisk Klinik, Center for Kræft og Organsygdomme | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Bo Feldt-Rasmussen |
| ERKNET | Full Membership | Nyresygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Professor Henrik Birn |
| ERN-EYE | Full Membership | Øjenklinikken, HovedOrtoCenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet, Glostrup | Professor Michael Larsen |
| ERN-EYE | Full Menbership | Øjensygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Dorte Ancher Larsen |
| ERNICA | Full Membership | Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Center for Kræft og Organsygdomme, Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Jørgen Thorup |
| ERNICA | Full Membership | Kirurgisk gastroenterologisk afdeling A | Region Syddanmark | OUH | Professor Niels Qvist |
| ERN-LUNG | Full Membership | Dansk BørneLungeCenter, BørneUngeKlinikken | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Kim Gjerum Nielsen |
| ERN-LUNG | Full Membership | Lungesygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Elisabeth Bendstrup |
| ERN-LUNG | Affiliated Partner | Lungemedicinsk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Jesper Davidsen |
| ERN-RND | Full Membership | Neurologisk Klinik, Nationalt Videnscenter for Demens, Neurocenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Jørgen Erik Nielsen |
| ERN-RND | Full Membership | Neurologi | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Afdelingslæge Jan Lykke Sched Thomsen |
| ERN-SKIN | Full Membership | Dermatologisk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Annette Schuster |
| ERN-SKIN | Full Membership | Dermatologisk Afdeling | Region Sjælland | Sjællands Universitetshospital, Roskilde | Professor Gregor Jemec |
| ERN-SKIN | Full Membership | Dermatologisk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Annette Schuster |
| EuroBloodNet | Full Membership | Center for Kræft og Organsygdomme, Rigshospitalet / Hæmatoligisk afdeling, Herlev | Region Hovedstaden | Rigshospitalet / Herlev-Gentofte Hospital | Ledende overlæge Lars Kjeldsen / 1.reservelæge Andreas Glenthøj |
| EuroBloodNet | Full Membership | Blodsygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Cheflæge Niels Frost Andersen |
| eUROGEN | Full Membership | Kirurgisk Gastroenterologisk Klinik, Center for Kræft og Organsygdomme, Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Jørgen Thorup |
| eUROGEN | Full Membership | Urinvejskirurgi | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Yazan Rawashdeh |
| EURO-NMD | Full Membership | Neurologisk Klinik, Neurocenteret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor John Vissing |
| EURO-NMD | Full Membership | Neurologi | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Marit Otto |
| GENTURIS | Full Membership | Klinisk Genetisk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Afdelingslæge Lone Krøldrup Kristensen |
| GENTURIS | Full Membership | Klinisk Genetisk Klinik, Diagnostisk Center | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Afdelingslæge Karin Wadt |
| GENTURIS | Full Membership | Klinisk Genetisk Afdeling | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Charlotte Kvist Lautrup |
| GUARD-HEART | Full Membership | Hjertemedicinsk Klinik, Center for Hjerte-, Kar-, Lunge- og Infektionssygdomme | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Jacob Tfelt-Hansen |
| GUARD-HEART | Full Membership | Hjertesygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Professor Henrik Kjærulf Jensen |
| ITHACA | Full Membership | Klinisk Genetisk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Ledende overlæge Lilian Bomme Ousager |
| ITHACA | Full Membership | Klinisk Genetisk Klinik, Diagnostisk Center | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Zeynep Tümer / Overlæge Elsebet Østergaard |
| ITHACA | Full Membership | Børn og Unge | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Mette Møller Handrup |
| MetabERN | Full Membership | Center for Sjældne Sygdomme, BørneUngeKlinikken | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Overlæge Allan Lund |
| PaedCan | Full Membership | Børn og Unge | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Professor Henrik Hasle |
| PaedCan | Full Membership | BørneUngeKlinikken, Juliane Marie Centret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Overlæge Karsten Nysom / Professor Kjeld Schmiegelow |
| RARE-LIVER | Full Membership | Lever- Mave og Tarmsygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Professor Henning Grønbæk |
| RARE-LIVER | Full Membership | Gastroenheden, Hvidovre / Medicinsk Klinik for Mave-, Tarm- og Leversygdomme, Rigshospitalet | Region Hovedstaden | Rigshospitalet/Hvidovre | Overlæge Henriette Lambert |
| ReCONNET | Full Membership | Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, HovedOrtoCentret | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Søren Jacobsen |
| RITA | Full Membership | Klinisk Immunologisk Afdeling, Diagnostisk Center | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Overlæge Hanne V. Marquart |
| RITA | Full Membership | Børn og Unge | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Troels Herlin |
| TransplantChild | Full Membership | Nyremedicinsk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Overlæge Martin Tepel |
| TransplantChild | Full Membership | Hjertemedicinsk Klinik | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Professor Finn Gustafsson |
| VASCERN | Full Membership | Klinisk Genetisk Klinik, Diagnostisk Center Rigshospitalet | Region Hovedstaden | Rigshospitalet | Afdelingslæge Birgitte Rode Diness |
| VASCERN | Full Membership | Hjertesygdomme | Region Midtjylland | Aarhus Universitetshospital | Overlæge Dorte Guldbrand Nielsen |
| VASCERN | Full Membership | Øre-Næse-Hals/Høreklinik Afdeling F/Klinisk Genetisk Afdeling | Region Syddanmark | OUH | Overlæge Anette Drøhse Kjeldsen/ Afdelingslæge Pernille Tørring |
Kontakt og henvisning
Kontakt til de enkelte netværk, skal ske ved kontakt til de afdelinger, som er medlem af det respektive netværk. Patienter kan henvises til drøftelse i netværkene efter en vurdering fra det danske medlem af det givne netværk.
Spørgsmål til administration, ansøgning om medlemsskab mv. kan rettes til Sundhedsstyrelsen på specialeplanlaegning@sst.dk
Yderligere information
Europakommissionen har udarbejdet en dansksproget hjemmeside som løbende opdateres med information omkring arbejdet i de Europæiske Reference Netværk.