Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme
Hvordan går det med implementering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme i 2022, og hvilke resultater og erfaringer på området med sjældne sygdomme er der gjort de seneste år? Det har Marselisborg Consulting undersøgt for Sundhedsstyrelsen.
En sygdom betegnes som sjælden, når den forekommer blandt 1-2 mennesker ud af 10.000. I Danmark skønnes det, at ca. 30.000-50.000 danskere levere med sjælden diagnose, som tilsammen repræsenterer ca. 8000 forskellige sjældne diagnoser.
I 2014 udarbejdede Sundhedsstyrelsen en National Strategi for Sjældne Sygdomme. Som en del af opfølgningen herpå udgav Sundhedsstyrelsen i samarbejde med centrale aktører på området en evaluering i 2018. Marselisborg Consulting har i efteråret 2022 udarbejdet denne evaluering, der indsamler og formidler resultater og erfaringer fra den nationale strategi og evalueringen i 2018 med særligt fokus på at højne organiseringen omkring sjældne sygdomme fremadrettet.
Sjældne sygdomme er et komplekst område, der sætter høje krav til de involverede aktører på tværs af sundhedsvæsenet og sektorer, samtidigt med, at mennesker med sjældne sygdomme er en lille patientgruppe. Mennesker med sjældne sygdomme skal typisk have specialiserede behandlinger, som kun enkelte sygehuse i landet kan varetage. Sundhedsstyrelsens specialeplan har til formål at samle ekspertisen på få hænder, da der i forbindelse med sjældne sygdomme er behov for helt særlig viden inden for diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning, ud fra et princip om at ’øvelse gør mester’.
I evalueringen har Marselisborg Consulting peget på, hvilke anbefalinger fra strategien der er implementeret i 2022, om de har virket, og om anbefalingerne stadig er relevante i forhold til den udvikling, der er sket på området de seneste år.
Evalueringen og de temaer, der fremlægges, baserer sig på dokumentanalyser og en lang række interviews med specialister og fagpersoner i det regionale og kommunale sundhedsvæsen samt understøttende aktører og foreninger, der beskæftiger sig med sjældne sygdomme.
Find evalueringen her:
Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme