Pårørende
Psykisk lidelse vedrører os alle. Omkring halvdelen af befolkningen vil få en psykisk lidelse i løbet af livet, og alle familier bliver berørt. Mange er derfor pårørende til en, som lever med en psykisk lidelse, hvad end det er en partner, forælder, søskende, søn, datter eller nær ven.
EN AF OS-ambassadør Gitte. Foto: Jonas Bonde
Hvad er stigmatisering?
Stigma betyder ”negativt kendetegn”, der hæftes på en person som et ”socialt stempel”. Når vi stempler hinanden på grund af psykiske lidelser, kan det have alvorlige konsekvenser på mange måder fx i forhold til muligheder for uddannelse, arbejde, familie og socialt liv.
Pårørende kan opleve tabu, tavshed, fordomme eller manglende forståelse fra omgivelserne, som kan have betydning for deres trivsel og opleves som en yderligere belastning. Eksempelvis:
- At personen, som er syg, bare kan tage sig sammen
- At det er opdragelsen, der er gået noget galt med
- At sygdommen smitter og går i arv, og man er skyld i sygdommen
- At mennesker med psykisk sygdom er farlige og voldelige
- At pårørende er overbeskyttende
- At tilstanden og alvoren bagatelliseres
- At personer med psykisk sygdom og deres pårørende selv er med til at fastholde sygdomsbilledet, fordi det bliver en del af ens identitet
Mange andre mennesker, der ikke er pårørende til en person med psykisk sygdom, kan meget hurtigt bebrejde, at man ikke ”bare” kan handle og agere på en given måde – uden at have indsigt eller viden på området.”
- Pårørende
Læs mere om stigmatisering her
Gode råd til pårørende
Når man spørger pårørende selv om gode råd til andre pårørende, så peger rådene i to retninger:
Enten, at man skal blive ved med at holde fast og kæmpe, eller at man først og fremmest skal passe på sig selv. Samlet peger rådene dog på, at åbenhed omkring livet som pårørende kan være med til at gøre en forskel, der kan aflaste de pårørende.
- Tal åbent om situationen med familien eller nære venner
- Bliv ved med at efterspørge og opsøge den viden, du behøver
- Bær ikke hele ansvaret alene - lad personerne selv og de professionelle tage deres del
- Accepter, at din pårørendes bedring kommer fra personen selv - du kan ikke gøre personen rask
- Søg fællesskab med ligesindede fx gennem støttegrupper
- Hold af og hold ud, men husk at det er ok at sige fra og sætte grænser
- Husk, at det er svært at være noget for andre, hvis ikke du tager vare på dig selv
- Lyt uden at dømme, vær nærværende og accepterende. Giv kærlighed og husk at vise respekt
- Hold fast i håbet – selv hvis det ser sort ud i perioder, for behandling og bedring kan tage tid
- Forvent og kræv, at fagpersoner møder dig med respekt
Pårørende kan have mange roller
Pårørende har altid en stor betydning og må ofte påtage sig flere roller såsom støtteperson, behandler, vejleder, forsvarer, advokat og den, som opsøger muligheden for hjælp og viden. Dette er positioner, som kan være meget meningsgivende, men som også stiller store krav til samtidig at kunne holde fast i ens primære rolle som fx forælder eller partner.
Mødet med manglende forståelse og fordomme fra omgivelserne er en særlig belastning, der kan føre til selvstigmatisering, så man mister håbet, føler sig som en fiasko og trækker sig socialt. Dermed hindres den åbenhed, der kan hjælpe andre til at tilbyde støtte og være opmærksom på den pårørendes egne behov. I særlig risiko er pårørende, som oplever, at situationen dagligt fylder meget i deres tanker.
Andre faktorer, som kan vanskeliggøre åbenhed, kan være holdninger hos den pårørende om, at man ikke vil udstille sin nærtstående, at man anser det for at være et privat anliggende, eller at man ikke vil beklage sig. Mange pårørende har også skyldfølelse, fordi de kan mangle overskud og ikke føler, at de slår til, fordi relationen bliver påvirket negativt, og det kan være svært at skjule sin sorg og bekymring.
Fagpersoner og de systemer, der skal hjælpe mennesker med psykisk sygdom, kan have en stor betydning for den pårørendes værdighed. Flere pårørende oplever desværre, at de er blevet talt ned til, er blevet ignoreret og har følt sig bebrejdet for sygdommen. Mange har følt sig alene med ansvar og problemer og oplevet det som vanskeligt at bistå med at få relevant hjælp og tilbud. Mange savner at blive inddraget mere i forhold til deres pårørendes situation og behandling.
Fakta om pårørende
En repræsentativ pårørendeundersøgelse gennemført for EN AF OS i 2018 viser, at vi er mange, der kan gøre en forskel – og ikke bare fagpersoner. Undersøgelsen viser generelt, at rollen som pårørende stiller store krav til mange og derfor også kalder på respekt og støtte:
- 46% føler, at rollen som nær pårørende til en person med psykisk sygdom i væsentlig grad påvirker deres eget liv og hverdag.
- Mere end halvdelen af de pårørende har talt med enten familiemedlemmer, partnere eller venner om deres situation og i mindre grad med deres arbejdsplads og fagpersoner.
Når det at være pårørende fylder meget i ens selvbevidsthed
Diskriminationsundersøgelser gennemført for EN AF OS i 2013 og 2015 dokumenterede, at jo mere den psykiske sygdom dominerer ens selvopfattelse, jo mere oplevet diskrimination og selvstigmatisering. Tilsvarende kan identificeres en gruppe blandt de pårørende, som i lige så høj grad viser sig at være i risiko for overbelastning.
- 52% tilkendegiver, at rollen som pårørende fylder meget i deres tanker hver dag
Denne gruppe angiver en højere grad af dårlige oplevelser i mødet med forskellige faggrupper i forbindelse med deres pårørendes behandling og tilbud. Derudover angiver de følgende:
- 62% har følt, at de stod helt alene med ansvar og problemer.
- 61% har oplevet det som vanskeligt at bistå deres nærtstående til at få relevant hjælp og tilbud.
- 48% savner, at fagpersoner inddrager dem mere i forhold omkring deres nærtståendes situation og behandling.
- 41% har skyldfølelse, fordi de synes, at de mangler overskud og ikke føler, at de slår til – i den samlede gruppe gælder dette kun 23%.
- 31% har skyldfølelse, fordi de har en følelse af, at
relationen til deres nærtstående bliver påvirket negativt pga. den psykiske
lidelse – i den samlede gruppe er dette 17%.
Det enkle budskab til både fagpersoner og alle os andre, som er i kontakt med en pårørende er derfor: Spørg altid, hvor meget det fylder i den pårørendes tanker, at de har en rolle som pårørende, og hvad der især belaster eller bekymrer dem.