Styrket længerevarende rehabiliteringsindsats for de patienter med ALS, som lever længe med sygdommen

ALS er en sygdom, der angriber de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestammen og rygmarv. Sygdommen er progredierende og forløbet er typisk præget af tiltagende kraftnedsættelse og muskelsvind. Nogle få personer med ALS udvikler en demenstilstand og/eller adfærdsændringer såsom grådlabilitet. 

Gennemsnits levetiden fra man får konstateret sygdommen er ca. 3 år, men der er nogle patienter, som lever længere tid med sygdommen (5-15 år). 

I Sundhedsstyrelsens gældende specialeplan varetages rehabilitering af patienter med svære neuromuskulære sygdomme - som ALS - på højt specialiseret niveau to steder i landet; RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM) København og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM) Aarhus. I et nyligt afsluttet projekt fra RCfM, har man opnået gode erfaringer med gruppeforløb til patienter, som lever længe med ALS, samt særlig tilrettelagt forløb for pårørende. 

Formål med puljen

Formålet med denne pulje er, at videreføre erfaringer fra det nyligt afsluttede projekt: ”Pilotprojekt om længerevarende rehabilitering- og genoptræningsophold/forløb for de ALS patienter, som lever længe med sygdommen” i et nyt projekt som videreudvikler den metode, som allerede er afprøvet. 

Hvem kunne søge?

Puljen kunne kun ansøges af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Fordeling af midler fra puljen

Puljen på i alt 3,9 mio. blev opslået d. 24. juni 2021 med ansøgningsfrist 1. september 2021, og den blev endelig fordelt den 15. november 2021. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind modtog det fulde beløb.

Sundhedsstyrelsen har vurderet ansøgningen i forhold til formålet med puljen og de udmeldte kriterier i puljeopslaget. I vurderingen har Sundhedsstyrelsen lagt vægt på:

• I hvilken grad projektbeskrivelsen tager afsæt i Implement Consulting Groups’s evaluering af tidligere projekt ”Pilotprojekt om længerevarende rehabilitering- og genoptræningsophold/forløb for de ALS patienter, som lever længe med sygdommen” og tager erfaringer og anbefalinger med videre.
• I hvor høj grad projektet vil kunne løfte den samlede rehabiliteringsindsats på tværs af sektorer og indsatser
• I hvor høj grad projektet vil kunne koordineres med andre rehabiliteringsindsatser og aktører i patienternes forløb.
• Hvor præcist det er beskrevet, hvordan aktiviteterne forankres ud over projektperioden.

Puljens målgruppe er personer, der lever mellem 5-15 år med sygdommen, og til deres pårørende.

Ansøgningsmateriale

Puljeopslaget