Sundhedsstyrelsen hjemtager behandling for Essentiel Tremor
Sundhedsstyrelsen udgiver i dag en faglig retningslinje, der beskriver henvisningen af patienter med Essentiel Tremor, også kaldet rystesyge. Det sker i forbindelse med, at det nu er besluttet, at patienter skal kunne behandles med fokuseret ultralyd i Danmark, i stedet for kun i udlandet.
Den nye behandling, MR-vejledt fokuseret ultralyd, er en behandling, hvor man får en præcis lokal opvarmning af et udvalgt område i hjernen ved hjælp af ultralyd. Herved destrueres det væv, der giver anledning til rystelserne.
”Der har både fra faglige eksperter og fra patienter været et stort ønske, om at kunne tilbyde behandlingen i Danmark fremfor at skulle rejse til udlandet” siger Agnethe Vale og fortsætter: ” Vi har undersøgt ultralydsbehandlingen grundigt, og været i dialog med eksperter fra hele landet og med patientforeningen for at sikre, at patienterne får det mest relevante behandlingstilbud. Og der er bred opbakning til, at behandlingen hjemtages til Danmark. Behandlingsmetoden er meget indgribende og kan ikke gøres om. Derfor har vi haft behov for at undersøge behandlingen nøje for at sikre os den bedst mulige faglige viden om, hvornår den kan tilbydes til patienterne. Den kommer kun til at foregå ét sted, så de får en stor ekspertviden i behandlingen der,” siger Agnethe Vale.
Metoden kan fremover være et tilbud til patienter med kroniske rystelser i moderat til svær grad, hvis de ikke har fået et tilfredsstillende resultat med medicinsk behandling, og enten ikke tåler den medicinske behandling eller oplever uacceptable bivirkninger. Det er en højt specialiseret behandling, og for at opbygge ekspertise og erfaring, vil den foregå på ét nationalt center, der er forankret på Aarhus Universitetshospital. Opbygning af centreret igangsættes i 2021.
”Vi forventer, at hjemtagningen af behandlingen vil gøre det muligt at samle erfaringer og forske i behandlingen med MR-vejledt fokuseret ultralyd, og at vi med det kan skabe både et større kendskab til sygdommen og et bredere kendskab og løft i behandlingsmulighederne bredt i sundhedsvæsenet”, siger Agnethe Vale.
Retningslinjen
Retningslinjen beskriver, hvornår sundhedspersonale skal henvise patienter med rystesyge til avanceret kirurgisk behandling, der både omfatter deep brain stimulation (DBS) og den nye metode: MR-guidet fokuseret ultralyd.
”Mange patienter lever længe med ubehandlede symptomer og de søger først læge, når symptomerne er så fremskredne, at de hæmmer dagligdagen og det liv, de gerne vil leve”, siger sektionsleder Agnethe Vale, og fortsætter: ”Den nye visitationsretningslinje skal være med til at skabe et ensartet og faglig solidt grundlag for, at patienter, der har behov for behandling enten med DBS eller fokuseret ultralyd, henvises til det. Dermed ønsker vi at sikre den nødvendige behandling til de patienter, der oplever svær rystesyge.”
Retningslinjen sætter dermed rammen for, hvilke patienter der kan blive henvist til at få dyb hjernestimulation (DBS) eller MR-vejledt fokuseret ultralyd, og hvornår i behandlingsforløbet de kan modtage behandlingen. Hensigten er at sikre, at der er en ensartet henvisning til kirurgisk behandling for sygdommen.
Retningslinjen er skrevet af Sundhedsstyrelsen i samarbejde med en faglig arbejdsgruppe.
Behandling af essentiel tremor med neuromodulation. Faglig visitationsretningslinje
Patientvejledning: MR-guidet fokuseret ultralydsbehandling (MRgFUS)
Hvad er Essentiel Tremor?
Essentiel Tremor er en kronisk fremskridende tilstand, hvor man har rystelser øverst på kroppen og i hoved/halsregionen.
Cirka 2100 danskere får konstateret sygdommen hvert år. Sygdommen er arvelig og kommer med alderen.
De fleste personer med Essentiel Tremor har milde symptomer, som kun langsomt bliver værre. De middelsvære til svære symptomer, som kan være invaliderende, ses mest hos ældre patienter.