En Værdig Død: Særligt fokus på den pårørende i Esbjerg Kommune
Mange alvorligt syge patienter ønsker at dø hjemme – og det lægger både en praktisk og følelsesmæssig byrde på deres pårørende. Det er hårdt arbejde at have en alvorligt syg i hjemmet, selv når man får hjælp af det offentlige til de praktiske og behandlingsmæssige opgaver omkring den døende. Derfor er støtte til den pårørende et væsentligt element i at sikre en værdig død for vores borgere.
Af projektleder Carrie Lynne Lautrup, Esbjerg Kommune.
Vi skal tale om det, som er svært
I Esbjerg Kommunes projekt En Værdig Død sætter vi fokus på pårørendesamarbejde. Vi skal kunne være nærværende i mødet med borgeren – også når borgeren er den pårørende – og ikke kun have øje for den syge borger. Er den pårørende tryg i forløbet vil det smitte af på den døende.
For at imødekomme den pårørendes behov for støtte afprøver Esbjerg Kommune det strukturerede redskab CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool) til afklarende samtaler med pårørende. Redskabet bliver afprøvet i sygeplejen, på sundhedscentrenes rehabiliterende og forebyggende tilbud for kroniske og alvorlige syge, og hos visitatorer og demenskonsulenter.
”De taler naturligvis allerede med de pårørende – men det er svært at få det gjort systematisk. Ofte sker det lidt ind imellem – hen over sengen eller på vej ud i bilen. Idéen med værktøjet er at skabe et rum, hvor det kun handler om den pårørende og hvor der er ordentlig tid og plads til at få talt om de ting, der trykker.”
Læge, ph.d Lone Ross Nylandsted,
som har undervist medarbejderne i brug af skemaet
I Danmark er redskabet afprøvet i den specialiserede palliative indsats, dvs. især i den terminale fase. I Esbjerg vurderer projektgruppen, at skemaet kan være relevant at bruge før den terminale fase. Det vurderes at det har særlig værdi den sidste del af den sene palliative fase og den terminale fase. Sundhedspersonalet skal være opmærksom på, om den pårørende, de taler med lige nu kunne have gavn af en samtale.
CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool)
CSNAT – et skema som understøtter refleksion
CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool) er et spørgeskema, som søger at indsamle hvilket problem og hvilke behov, der vejer tungest for den nærmeste pårørende til en alvorligt syg person. Det er et redskab, som er udviklet med udgangspunkt i forskning i de behov, som pårørende til alvorlige syge og døende har udtrykt.
Virkninger for den pårørende
CSNAT er afprøvet i Danmark og i udlandet, og viser positiv effekt for pårørende af borgere i palliative forløb. Resultaterne viser at allerede efter den første samtale (to uger) kan måle en positiv ændring i de pårørendes oplevelse af ”Distress” (omfanget af stress, psykisk ubehag og nervøsitet hos den pårørende) og den pårørendes arbejdsbyrde.
Efter fire uger kunne man yderligere måle en positiv ændring i de pårørendes oplevelse af:
- Opmærksomhed fra de sundhedsprofessionelle på hvordan den pårørende har de
- Kvaliteten af information fra og kommunikation med de sundhedsprofessionelle
- Inddragelse af den pårørende
- Hjælp fra de sundhedsprofessionelle til at håndtere de største byrder, de pårørende oplever
Det vigtige i samtalen med borgeren, støttet af CNSAT, viser sig ifølge undersøgelsen at være, at det viser den pårørende, at de sundhedsprofessionelle er interesserede i de pårørendes behov. Skemaet viser, at de pårørendes behov er tilladte og almindelige. Skemaet giver ro til at få dannet et overblik både for den pårørende og den professionelle.
Samtalens indhold bestemmes af den pårørende og en evt. løsning er fælles – man lytter først til: hvad kunne den pårørende tænke sig uden at komme med løsninger “fra ydelseskataloget”. Erfaringer viser endda, at samtalen ikke udmønter sig i et større træk på ydelser i kommunen, og forklaringen ligger i, at selve samtalen har en interventionseffekt, hvor den pårørende føler sig aflastet og selv kan finde løsninger via den støtte, selve samtalen giver.
Hvordan CSNAT bruges
CSNAT-interventionen udgøres af to elementer:
- Brug af værktøjet (CSNAT)
- Samtale mellem pårørende og sundhedsprofessionel (som udgangspunkt UDEN den syge borger)
CSNAT har to dele: et skema til borgeren samt en samtale. Skemaet skal ses som et redskab til borgerens (den pårørendes) refleksion, og ikke et skema, man arkiverer på den pårørendes sag. CSNAT afdækker hvilke behov, den pårørende har i forhold til at pleje patienten samt hvilke behov den pårørende har i forhold til den pårørende selv.
Der er 5 trin i brug af CSNAT:
- Skemaet udleveres
- Borgeren (den pårørende) udfylder skemaet. Herunder skal han/hun prioritere det, han/hun ønsker at tale om.
- Samtalen. Samtalen er pårørende-ledt.
- Handleplanen. Planen er også pårørende ledt – ”Hvad kunne du forestille dig, kunne hjælp”. Vi kommer ikke med et katalog af løsninger.
- Gentagelse. Skemaet bruges når der er brug for det, og samtalen tages når borgeren har brug for det.
Handleplanen er mere en aftale med borgeren (den pårørende) om, hvordan vi kan hjælpe ham/hende. Det kan indeholde at man tager kontakt med andre i det tværgående samarbejde. Forskningen viser at det ikke betyder flere krav og derved flere udgifter til tilbud til borgeren.
Fremgangsmåden for brug af CSNAT ifm. afprøvning i Esbjerg Kommune
For at afprøve skemaet i Esbjerg Kommune, i forbindelse med projektet En Værdig Død, er der etableret en fremgangsmåde der vil blive evalueret og eventuelt optimeret undervejs. Alle, som kommer hos borgeren – inklusive borgeren selv – kan opdage at den pårørende kan have behov for en afklaringssamtale.
- Når en fagperson genkender, at den pårørende har et behov for samtale, formidler den fagperson dette til den tilknyttede sygeplejerske.
- Sygeplejersken vurderer, om den pårørende er i målgruppen for redskabet, dvs. om vedkommende er pårørende til en borger i et palliativt forløb.
- Vurderer sygeplejersken, at dette er tilfældet, kontakter den palliative sygeplejerske tilknyttet teamet den pårørende snarest muligt og indenfor fem dage, og spørger om vedkommende ønsker en samtale.
- Er den pårørende interesseret, udleverer palliationssygeplejersken skemaet og forklarer processen. Samtidigt aftales der et tidspunkt og sted for samtalen, ca. fem dage efter udleveringen af skemaet.
- Samtalen afholdes og der laves en handleplan. Der aftales en opfølgende samtale ca. 14 dage efter samtalen for at følge op på handleplanen og undersøge om der er øvrige løse ender, og om ”presset er lettet”.
- Processen gentages efter behov, fx i forbindelse med ændringer i borgerens eller den pårørendes situation.
Borgernes stemmer
For borgere tilknyttet projekt En Værdig Død har indførelsen af CSNAT været det, som indtil videre har fået mest betydning. Nogle pårørende, som har haft en samtale med en sygeplejerske om egne behov, mærker den store forskel det gør, at der også sættes fokus på den pårørendes behov. En borger udtrykte at det er ekstra mærkbart, hvad en samtale om egne behov kan betyde, når man har været igennem flere forløb med familie og venner i palliative forløb.
Borgerstemmerne og erfaringer på tværs giver anledning til, at Esbjerg Kommune i 2022 udbreder brug af CSNAT så alle sygeplejerskerne i Sygeplejen er uddannet i brug af redskabet. Projektet tager stilling til, om det efter projektet stadigvæk skal bruges i de andre dele af kommunens sundhedsindsats, når der er flere erfaringer at arbejde med.