Dilemma: Hvem er målgruppen for vores indsats?

Esbjerg Kommunes ambition og projektets målsætninger ligger lige op ad anbefalingerne fra sundhedsmyndigheder og er lige i smørhullet i forhold til fokus på det nære sundhedsvæsen og samarbejdet mellem almen praksis og kommunens indsatser i sygepleje, hjemmepleje og på plejehjem. Projektets og kommunens fokus på Sundhedscentrenes rolle i forløbene er også i overensstemmelse med anbefalingerne. Men dilemmaet har for projektet betydet, at det har været svært for medarbejderne at få fat i, hvilke borgere, der er i målgruppen for den palliative indsats.

Palliation: Et paradigmeskifte

For mange af medarbejderne, som har været involveret i projektet, har begreberne, der arbejdes med i projekt En Værdig Død, været helt nye. I mange år har opfattelsen af palliation i driften været, at palliation sker i de allersidste dage i et forløb med alvorlig sygdom, oftest i forbindelse med at borgeren får en terminalerklæring fra lægen. Opfattelsen har været støttet af, at med en terminalerklæring får borgeren og pårørende adgang til særlige ydelser, herunder bl.a. plejeorlov, medicinbevilling og vederlagsfri palliativ fysioterapi. I Esbjerg Kommune har praksis endvidere været, at man i forbindelse med en terminalerklæring også blev visiteret til en palliationspakke, som betød noget for indsatsen både i hjemmepleje og sygeplejen.

I nedenstående figur er denne tidligere forståelse for palliation tegnet i den øverste del. Figuren kommer fra Dansk Samfund for Almen Medicins (DSAM) vejledning for palliation.

DSAM beskriver hvordan samfundsudviklingen med bedre diagnostik og behandling betyder at flere danskere får diagnosticeret livstruende sygdom tidligere i forløbet og lever længere tid med sygdom. Det har betydet et paradigmeskift i forståelsen for palliation, da der er længere tid med kurativ og livsforlængende behandling. Samtidigt med den udvikling er der udviklet større viden om smerte og smertelindring, hvor symptomlindring og derved palliation også kommer tidligere ind i indsatsen. Den nyere, nuværende forståelse af et palliationsforløb tegnes i den nederste del af figuren nedenfor.

Figur: Paradigmeskifte

Faser i palliationsforløb

Inden for det nye paradigme bliver medarbejderne i projekt En Værdig Død præsenteret for tre faser i palliationsforløb:

• en tidlig palliativ del, der kan vare år, hvor patienten typisk fortsat vil være i målrettet livsforlængende (evt. helbredende) behandling
• en sen palliativ del, der typisk varer måneder, og hvor aktiv sygdomsrettet behandling er ophørt
• og en palliativ terminal del (dage til uger), hvor patienten er døende, samt efterfølgende støtte til efterladte.

Udfordringen med forskellige diagnoser

Fasemodellen er ligesom med anden viden om palliative forløb udviklet med udgangspunkt i forløb med kræftpatienter. Et sygdomsforløb med kræft har et karakteristisk mønster, hvor der gennem længere tid er et højt funktionsniveau. Det kan være, at kræften ikke er opdaget i de første faser, og derfor er det allerede i den sene fase, at en borger får kræftdiagnosen. I andre tilfælde er mønstret, at borgeren kan leve længe med kræftdiagnosen og vedligeholde et relativt højt funktionsniveau.

Fælles for kræftforløb er, at det er relativt nemt for sundhedspersonalet at placere borgeren i de tre faser af det palliative forløb når diagnosen er kræft, end det er for borgere med andre diagnoser. Når man arbejder med en bredere målgruppe og vil sikre en værdig død for alle patientgrupper, kan det være svært at afgøre præcist hvor lang tid, en borger har tilbage i livet, da borgere med lungesygdomme som KOL og hjertesygdomme samt demens generelt har et længere forløb med et lavere funktionsniveau. Især for KOL- og hjertepatienter kan der ske flere ”kriser” som kan ligne kræftens pludselig nedgang, som kunne betyde, at borgeren var kommet ind i en terminal fase, men hvor funktionsniveauet igen stiger. Både læger og andre sundhedspersonale finder det vanskeligt at vurdere præcist hvor lang borgeren er i deres sygdomsforløb. Det betyder, at det er især vanskeligt for læger at være præcise med at vurdere at borgeren er terminal. Det har betydning både for terminalerklæringen og for hvilken indsats og hvilke samtaler, der er relevant at have med borgeren.

Dillemaet

Det er nemmere tegnet og sagt end gjort. Det, eksperterne beskriver ovenfor viser, at der fortsat kan være større fokus på den kurative og livsforlængende behandling i de tidlige faser, og palliation tales om først meget sent i forløbet.

Målgruppen for den palliative indsats

Projekt En Værdig Død handler om døden og om borgerens sidste tid. Målgruppen er både borgeren og dennes pårørende. Gennem mange drøftelser i projektgrupperne har vi nået frem til en målgruppe for den palliative indsats, vores medarbejdere kan genkende og arbejde i forhold til.

Om en borger er i målgruppen, er en faglig vurdering og er baseret på borgerens palliative behov. Der er ikke begrænsninger i forhold til diagnose eller hvor borgeren er i palliationsforløbet, da forløb for forskellige borgere og forskellige sygdomme er diverse. Borgerens objektive situation (sygdomsbillede, funktionsevne mv.) er ikke tilstrækkelig som et kriterium – fokus skal være på den faglige vurdering af borgerens individuelle behov og ud fra et helhedsperspektiv.

De fleste borgere i målgruppen vil være personer med komplekse palliative behov som nærmer sig den sene palliative fase, og har aftagende funktionsniveau og disses pårørende.
For borgere, der befinder sig i de tidligere palliative stadier, vil det være relevant at fokusere på udvalgte indsatser (for eksempel tidligt at informere om støttemuligheder, muligheder for aktiviteter i civilsamfundet mv.).

For fagpersonen er det vigtigt at have et helhedsbillede af borgeren for øje, og bruge alle sanser i arbejdet. Det er vigtigt, at man ikke kun fokuserer på den opgave, man skal løse hos borgeren, men at man er opmærksom på tegn på fald i funktionsniveau. Et godt redskab til identificering af relevante funktionsfald kan være SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool) .

Ikke kun kræftsygdomme

Det er vigtigt for projektet, at der er fokus på borgere med andre sygdomme end kræft. På kræftområdet har der været et stort fokus på palliative indsatser. Derfor har opfattelsen været, at begrebet ”palliativ indsats” hovedsagelig drejer sig om kræftpatienter. Tankegangen i den palliative indsats har ikke været så gængs i forhold til andre diagnosegrupper, herunder hjertesygdomme, lungesygdomme, demens eller ALS.