Forespørgsel og henvisning om eksperimentel behandling

Sundhedsstyrelsens panel for eksperimentel behandling rådgiver i sager, som vedrører patienter med livstruende sygdomme. Livstruende sygdom forstås som sygdom, der indenfor en kortere periode forventes at føre til patientens død, og hvor samtlige etablerede behandlingstiltag er forsøgt. Patienterne har ofte gennemgået flere forskellige behandlinger for deres livstruende sygdom, og eksperimentel behandling kan, hvis den findes, være den sidste mulighed.

Panelet vejleder den behandlende hospitalslæge om mulighederne for eksperimentel behandling i Danmark eller udlandet og rådgiver om supplerende undersøgelser eller behandling på offentlige sygehuse i Danmark.

Panelet udfører ikke 'second opinions'

Sundhedsstyrelsens panel for eksperimentel behandling tilbyder ikke second opinions, men alene faglig rådgivning til behandlingsansvarlige hospitalslæger. Panelets faglige rådgivning indbefatter nyeste evidensbaserede behandlingsmuligheder herunder eksperimentel behandling.

Ønskes second opinion henstilles til, at dette indhentes ved anden klinisk afdeling med ekspertise indenfor det givne sygdomsområde. Her vil en anden hospitalslæge end den behandlingsansvarlige hospitalslæge, kunne vurdere diagnose, behandlingsmuligheder og behandlingsplan i den enkelte patientsag.   

Proces for forespørgsel

Patienter, der lider af en livstruende sygdom, og som ikke kan tilbydes yderligere behandling for sygdommen, kan drøfte et ønske om eksperimentel behandling med den behandlende hospitalslæge.

Det er den behandlende hospitalslæge, der vurderer, om der er lægelig indikation for at indsende en forespørgsel om rådgivning og vurdering af den konkrete patient til Sundhedsstyrelsen. Panelet modtager ikke forespørgsler udelukkende på patientens ønske.

Det er den behandlende hospitalslæges ansvar, at de relevante aktuelle informationer (se nedenstående tjekliste og henvisningsskema) foreligger som grundlag for panelets rådgivning, og at rådgivningen efterfølgende kan anvendes i det konkrete behandlingsforløb.

Sundhedsstyrelsen og Panelet indhenter ikke selv oplysninger om patienten

Panelet kan undersøge, om der herhjemme eller i udlandet findes en eksperimentel behandling, patienten kan have gavn af. Panelet foretager en konkret vurdering af behandlingsmuligheder, som tager udgangspunkt i den enkeltes sygehistorie og helbredstilstand.

Når rådgivningen er indhentet beslutter afdelingen og den behandlende hospitalslæge, i samråd med patienten, om rådgivningen skal følges. Den behandlende hospitalslæge vurderer patientens kliniske tilstand og afgør, om patienten vil kunne tåle behandlingen. Patienten kan tilsvarende på baggrund af informationer om effekt, bivirkninger mm. vurdere, om han/hun ønsker den pågældende behandling.