Rådgivning om eksperimentel behandling af mennesker med livstruende sygdom i 2024

Sundhedsstyrelsens rådgivende panel følger af Sundhedslovens § 89 og er nærmere beskrevet i Bekendtgørelsen om ret til sygehusbehandling m.v., BEK nr. 657 af 28/06/2019. Som følge af bekendtgørelsens § 30 har Sundhedsstyrelsen nedsat et rådgivende ekspertpanel vedrørende eksperimentel behandling.

Panelet vejleder hospitalslæger om eksperimentel behandling til patienter med livstruende sygdomme, når mulighederne for etableret behandling er udtømte. I de fleste tilfælde drejer det sig om patienter med kræftsygdomme. Ordningen blev etableret i 2003.

Patienterne har ofte gennemgået flere forskellige behandlinger for deres livstruende sygdom, og eksperimentel behandling kan, hvis den findes, være sidste mulighed.

Den behandlende sygehuslæge vurderer i samråd med patienten, om det er relevant at søge rådgivning. Sygehusafdelingen sender anmodningen om rådgivning og vurdering til Sundhedsstyrelsen. Det sikres, at der er lægelig indikation for rådgivning, at de relevante og aktuelle informationer foreligger som grundlag for panelets rådgivning og at rådgivningen efterfølgende kan anvendes i det konkrete behandlingsforløb.

Panelet rådgiver den behandlende læge om mulighederne for eksperimentel behandling i Danmark eller udlandet. I den forbindelse kan panelet også rådgive om supplerende undersøgelser eller højtspecialiseret etableret behandling på offentlige sygehuse i Danmark eller i udlandet.

Når rådgivningen er indhentet, beslutter afdelingen og den behandlende læge sammen med patienten, om panelets råd skal følges. Den behandlende læge vurderer patientens kliniske tilstand og om patienten vil kunne tåle behandlingen. Patienten kan tilsvarende på baggrund af informationer om forventet effekt, risiko, bivirkninger mm. vurdere, om han/hun ønsker den pågældende behandling. 

Antal vurderede sager

I 2024 modtog Sundhedsstyrelsen 30 henvisninger med henblik på vurdering i det rådgivende panel. Ud af disse sager blev 25 vurderet i det rådgivende panel, idet at Sundhedsstyrelsen fandt, at de resterende 5 henvisninger ikke levede op til bekendtgørelsens kriterier.

I nedenstående Figur 1 ses udviklingen i antal vurderede patientsager over de sidste 22 år siden etableringen af ordningen. Udviklingen i antallet af sager fra år til år repræsenterer sandsynligvis andre faktorer end befolkningens sygdomsmønster. Der henvises til årsrapporten fra 2023 for en redegørelse for antagende årsager. 

Figur 1: Antal vurderede patientsager 

⁎ Usikkerhed vedrørende det præcise antal grundet en anden registreringsteknik af data i 2019