Sjældne sygdomme
I Danmark bliver der hvert år diagnosticeret mange hundrede personer med sjældne sygdomme, som har det til fælles, at diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol stiller krav om en særlig specialiseret indsats.
Sjældne sygdomme omfatter en række typisk medfødte, arvelige, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver en særlig viden, ekspertise og sagkundskab.
National strategi, 2014
I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.
Strategien fra 2014 gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme:
National strategi for sjældne sygdomme
Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats, 2018
Formålet med statusevalueringen er at gøre status for Sundhedsstyrelsens National strategi for sjældne sygdomme 2014, og på baggrund af en afdækning af udfordringerne komme med anbefalinger, der kan medvirke til at afhjælpe dem og understøtte kvaliteten af den fremtidige indsats.
Rapporten er bygget op omkring seks udvalgte temaer, og hvert af temaerne behandles i et selvstændigt kapitel.
National strategi for sjældne sygdomme - Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats