National strategi for sjældne sygdomme
I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.
08 JUL 2014
I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.
Strategien gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme.
Indhold
- Sammenfatning
- Baggrund og kommissorium
- Patientgruppens størrelse og karakteristika
- Organisering af den sundhedsfaglige indsats
- Udfordringer for sygehusvæsenet
- Nye diagnostiske og behandlingsmæssige muligheder
- Organisering af rehabilitering og andre indsatser i kommunen
- Ny struktur på det sociale område efter evaluering af kommunalreformen
- Behovet for koordination og sammenhæng i indsatsen
- Information og videndeling
- Empowerment, patientuddannelse og patientorganisationer
- Registre, kliniske databaser og forskning
- Uddannelse og kompetenceudvikling
- EU-initiative på området sjældne sygdomme
- Implementering, evaluering, opfølgning og monitorering
- Bilag
121 sider plus 31 sider bilag
National strategi for sjældne sygdomme
Versioner
Version 1 (aktuel version): Juli 2014