Eftersyn af indsatsen til personer med cystisk fibrose
I forbindelse med Finansloven 2018 blev der indgået en politisk aftale om udmøntning af sundhedspuljen til initiativer, der skal styrke indsatsen til mennesker med cystisk fibrose, herunder til et eftersyn af området.
Eftersynet af indsatsen ved cystisk fibrose er beskrevet i denne rapport og har fokus på cystisk fibrose generelt, dels status for den allerede velfungerende organisering, behandling mv. i cystisk fibrose centrene, og dels områder der bør styrkes med henblik på at kunne opretholde behandlingens høje standard i fremtiden.
Arbejdet har omfattet en gennemgang af forebyggende og behandlende indsatser til børn, unge og voksne, inkl. rehabilitering og palliation, samt patientforløbet på tværs af sektorer, data og monitorering på området. Eftersynet har ikke inkluderet screening for cystisk fibrose samt nye medicinske modulerende behandlinger.
Målgruppen for rapporten er planlæggere af indsatsen samt igangsættere af initiativer på cystisk fibrose området, herunder relevante sektorer, foreninger, myndigheder, politikere m.fl.
Eftersynet af cystisk fibrose er blevet varetaget af Sundhedsstyrelsen med inddragelse af relevante parter. Arbejdet blev igangsat primo 2019.